75人话75年｜徐泉：为苯丙酮尿症患儿“救命粮”归入医保鼓与呼

08-27 361阅读 9评论

文章最后更新时间：2024年08月29日

　　为庆祝新中国和人民政协建立75周年，回忆陕西历届政协在党的刚强领导下，联合各界人士，紧扣中心任务，在促进改革开展和现代化建设中留下的亮光脚印，各界导报刊发“75人话75年”系列报道，厚意叙述陕西故事、政协故事、委员故事，鼓励广阔政协委员同心建功新时代、阔步价格新征途。

　　徐泉：为苯丙酮尿症患儿

　　“救命粮”归入医保鼓与呼

　　“我作为儿科医生，最大的美好便是看到患儿恢复，孩子们都能健健康康地长大。”5月23日，在西北妇女儿童医院门诊大楼一间办公室，普外科主任徐泉在承受采访时说。

第十届、十一届省政协委员徐泉

　　从医30多年来，徐泉一直秉承“医者父母心”的服务理念，以精深医术和任务担任，用心用情护佑孩子们健康，赢得广阔患儿家长的信赖和尊敬。

　　心系患儿家庭秉笔建言

　　从2008年起，徐泉先后担任第十届、十一届省政协委员。他说：“当委员就要为大众说话、帮大众就事。”

　　2015年，徐泉在接诊时遇到一位患有苯丙酮尿症的小男孩，孩子其时的身体状况令他非常查办。

　　“孩子其时只要2岁多，患有苯丙酮尿症，因家境贫寒吃不起特制食物，导致营养不良。”回想起其时接诊景象，徐泉发表中透着忧虑。

　　苯丙酮尿症是一种遗传性代谢妨碍疾病，属稀有病。得这种病的孩子终身下来就不能喝母乳，需求食用特别处理过的食物，如饮食“越界”或许导致智残、脑瘫乃至逝世，因此他们被称为“不食人间烟火”的人。

　　2015年陕西省苯丙酮尿症产生率约为0.2‰，居全国前列。苯丙酮尿症患儿除极少数需运用特别药品外，90%以上的则需求食用特别奶粉及不含苯食物进行医治，但因费用高许多患儿家庭无力承当。

　　本年7岁的安安(化名)便是一名“吃不起饭”的患儿。妈妈张女士说，自孩子出世后，吃的奶粉都是无苯丙氨酸奶粉，一罐毛重400克的奶粉价格在400元左右，这还不包括其他特别辅食。孩子4岁前，每月生活费根本不低于4500元，这笔费用对一个普通家庭来说真是“难以承受之重”。

　　徐泉介绍说，学前患儿食用国产特食，每月医治费约在3000元左右;假如食用进口特食，每月需5000元左右。跟着患儿年纪和体重的增加，特食费用会越来越高。

　　带着对苯丙酮尿症患儿家庭的挂念，徐泉经深化调研考虑，决议以委员和医者之责，经过政协履职渠道为苯丙酮尿症患儿呼吁，协助他们处理“吃饭难”问题。

在2017年举行的省政协十一届五次会议上，徐泉提交了《关于对陕西省苯丙酮尿症患儿进一步进行医疗救助的主张》的提案。

　　主张将“救命粮”归入医保

　　跟着国家医改深化推动，一些省份先后建立起苯丙酮尿症救助准则。2010年，甘肃省将苯丙酮尿症患儿特别奶粉引入医院;2014年，四川省将儿童苯丙酮尿症归入新农合进步严重疾病医疗保障水平规模;2015年，河南省将苯丙酮尿症归入乡村居民严重疾病门诊即时结报病种费用及补偿规范名录……

　　“独爱国家加大了对这类患儿的救助力度，但面临高额的‘救命粮’，仍是有许多患儿家庭感到难以承受，咱们在接诊中经常会听到患儿家族心声，期望将这些特制食物归入医疗报销规模。”徐泉说。

　　2015年年末，徐泉在西安造访了一些患儿家庭，深化了解苯丙酮尿症患儿日常饮食状况，倾听患儿亲属的心声。随后，在省政协十一届四次会议上，他结合调研状况，向大会提交了《苯丙酮尿症归入医保》的提案，主张将儿童苯丙酮尿症特别食物归入医疗报销规模。

　　让徐泉深感欣喜的是，这件提案得到省政协提案委员会的高度重视，并编入2016年《重要提案摘报》报送省领导。

　　“我省在对儿童苯丙酮尿症患儿的筛查、医治和社会保障方面仍存在一些问题，一些惠民医疗报销方针并没有真实惠及患儿，住院才干报销的约束使方针流于形式，导致许多家庭苦苦等候却空欢喜一场。”徐泉说，医院作为疾病医治组织无法供给这些特别食物，而患者家庭假如自行购买则不能报销，最好的处理方法便是把这些食物归入医疗报销规模，切实为患儿家庭减轻经济负担。

　　在2017年举行的省政协十一届五次会议上，徐泉再次将建言聚集儿童苯丙酮尿症，提交了《关于对陕西省苯丙酮尿症患儿进一步进行医疗救助的主张》的提案，主张将苯丙酮尿症特别食物归入慢性病特种病门诊，让特食进药房，撤销住院才干报销的约束;健全掩盖城乡的一致医疗救助方针，将一切特别食物归入乡镇、乡村医保。

　　接连两年的奔波呼吁，徐泉提出的主张总算落地。2017年5月，省卫计委、人社厅、财政厅等7部分联合印发《关于进一步做好儿童苯丙酮尿症医疗保障作业的告诉》，牧场从2017年6月1日起，将儿童苯丙酮尿症(含四氢生物蝶呤缺乏症)的医治费用归入城乡居民医保报销规模，报销份额为70%，最高限额每年2万元。

　　得知陕西出台这项惠民新政，一些患儿家长特地赶到医院，向徐泉送上写有“医者父母心为民代言解民忧”大字的锦旗。